— Это довольно редкое заболевание — синдром Ангельмана, — рассказала Любовь Сергеевна Табуева. — Оно вызвано хромосомными нарушениями. Встречается примерно у одного ребёнка из 10 тысяч новорождённых. Причина — отсутствие части пятнадцатой хромосомы. У детей с таким заболеванием с первого года жизни наблюдается задержка умственного и неврологического развития. Мы много читали об этом, пытались разобраться в причинах… Но, как поняли, это не генетическое заболевание может случиться с каждым. Ещё эту болезнь называют синдромом марионетки, смеющейся куклы, потому что ребёнок много улыбается, и походка, если пойдёт, ломаная, неровная, как у марионетки.
Любови Сергеевне врачи предложили оставить девочку в роддоме, пояснив, что ходить и разговаривать она вряд ли будет. Но случаи, когда с таким диагнозом человек всё же начинает ходить, бывают. Это происходит, если больному постоянно делать массаж, физпроцедуры для укрепления организма… Ещё при огромном усилии любящих ребёнка родственников и обязательных медицинских процедурах можно добиться, чтобы ребёнок научился сам себя обслуживать, говорить отдельные слова, но он всё равно никогда не будет самостоятельным.
— Когда мне сказали о том, что у меня особенная девочка, я три дня подряд плакала, — говорит мама Полины. — Потом взяла себя в руки. Даже не думала об отказе. И за эти семь лет ни разу не покаялась. Никогда бы не отдала своего ребёнка!
Папа девочки не выдержал такого испытания, ушёл из семьи. С новой женой у них появился здоровый ребёнок. А о Поле он вспоминать не хочет. Все заботы о ней, такой по-детски непосредственной, любопытной и беспомощной, взяли на себя её мама Любовь Сергеевна, её брат Максим и бабушка…
— Каждая минутка нашей жизни отдана Поле, — рассказывают в семье. — Вот буквально вчера шагнула сама без поддержки, два шага только и отшагала, упала, ногу подвернула. А бабушка в шаге от неё была, не успела! Стали зубы меняться — неделю ночами не спала, плакала, мы сами все извелись рядом с ней.
Когда малышке не было и года, врач в больнице сказал молодой маме, мол, пролежит ваш ребёнок как трава всё время. Но Поля пошла, пусть не всегда без опоры, пытается произносить слоги, самостоятельно кушать. Правда, последнее пока не получается. Особенно заметны стали её достижения после посещения детского центра в Челябинске «Дети Индиго», где с помощью современных технологий детям с заболеваниями нервной системы проводят восстановительные процедуры.
— Если бы могла осилить такие поездки финансово, я бы возила туда ребёнка каждые два месяца, — говорит Любовь Сергеевна. — Но на две недели лечебных процедур нам нужно порядка 80 тысяч рублей плюс средства на проживание. Я уже обращалась к артёмовцам за помощью, мы собирали средства на лечение. Вот именно та поездка помогла нам впервые шагнуть. Я, когда приехали, несла ребёнка на руках по лестницам, а когда уезжали, она, держась за перила, делала шаги самостоятельно. Все восстановительные процедуры там в одном месте. Например, специалист бобат-терапии поэтапно учил Полину вставать: держать спинку, поднимать ножку. Когда я поделилась со своими знакомыми, такими же мамами особенных детей, нашими успехами, мне сказали: «Люба! Глазам своим не верим!». Знаете, там есть специальная биоакустическая коррекция. Аппарат, который выстраивает сигнал собственной электроэнцефалограммы ребёнка в акустический образ, некое подобие музыки. Человек может слушать музыку своего собственного мозга. Аппарат выравнивает, корректирует обратным воздействием нейроны мозга энергией звука.
Для того чтобы создать девочке более удобные для жизни условия, семья Табуевых вынуждена была продать квартиру в Первоуральске и переехать в село Покровское, в дом, ближе к свежему воздуху, к возможности чаще гулять по улицам, не карабкаясь на этажи по лестницам. Дом увидели — влюбились. И хотя далеко от областного центра, но, как оказалось, для Поли всё же удобнее.
— В Екатеринбурге, конечно, есть те же возможности в различных медцентрах для восстановления Поли. Но они раскиданы по городу. И получается, что и времени, и средств затрачивается больше, чем пользоваться услугами Центра «Дети Индиго». Какие-то услуги мы можем получать в Артёмовском. Например, нам помогает Центр помощи семье и детям, что в посёлке Буланаш. Специалисты Центра постоянно с нами в контакте. Мы с удовольствием участвуем в различных мероприятиях, которые организовывают для таких вот особенных детей. Мы нисколько не разочаровались в том, что переехали в Артёмовский район.
Мама Поли удивительно позитивный человек, деятельный, трудолюбивый. На досужий вопрос «Как удаётся не сдаваться?» отвечает: «Я рада, потому что ребёнок рядом, живой, мой…» Взрослые в семье Табуевых стараются создать все условия для того, чтобы малышке было не только комфортно, но и интересно жить. Стоят во дворе качели, уже построена горка, Полю научили держаться на снегокате-аргамаке, в любой возможный момент они выезжают на детские праздники… Специалисты Центра помощи семье и детям как-то отметили, что, если и приводить один из примеров материнского подвига, то вот он — Любовь Сергеевна, мама Поли.
Вы можете поддержать семью Поли и сделать ей новогодний подарок. Помогите собрать средства на поездку в Центр «Дети Индиго». Номер карты мамы (Сбербанк): 4817 7600 9434 0126