Новости

Скорая помощь для Миши. Чтобы жить дальше, малышу необходимо самое дорогое в мире лекарство

Фото предоставлено семьёй Бахтиных

Наталью Бахтину помнят многие артёмовцы, она долгие годы работала в АЦРБ на «скорой помощи», помогая людям, спасая их, порой возвращая к жизни. Теперь вот получилось так, что скорая помощь требуется одному из членов её семьи. Самой семье с этой бедой просто не справиться, нужна помощь огромного количества людей.

Миша Бахтин, внук Натальи, родился месяц назад. Сначала это был обычный здоровый мальчик, но потом родители заметили, что малыш неестественно держит ручки. Ребёнка показали врачам, и диагноз стал ударом родных — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа.

Спинальная мышечная атрофия — очень редкое генетическое заболевание. Постепенно необратимо нарушаются функции двигательных нейронов спинного мозга, это приводит к тому, что мышцы ослабевают и атрофируются. У Миши самая тяжёлая и ранняя форма СМА, её диагностируют в младенчестве.

СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.

Сейчас Миша в Областной клинической больнице №1 в Екатеринбурге. Он в тяжёлом состоянии, лежит в реанимации, подключен к аппарату ИВЛ. Кормят малыша через зонд.

Чтобы продолжить жить и развиваться, Мише необходим швейцарский препарат «Золгенсма». Это лекарство инновационной генной терапии, которое вводится однократно. И это самый дорогой препарат в мире, инъекция стоит около 160 миллионов рублей. «Золгенсма» пока не зарегистрирован в России, но его уже ставили детям в РФ, и он в ряде случаев показал результаты не просто хорошие – впечатляющие.

Сейчас родные Миши пытаются получить бесплатно зарегистрированный препарат «Спинраза», при регулярной терапии это лекарство притормаживает развитие болезни и стабилизирует состояние. Но согласования и оформление документов занимают чудовищное количество времени, которого у Миши просто нет. Начать терапию необходимо как можно скорее, а стоимость одного укола — 8 миллионов рублей. В первый год нужно сделать шесть уколов, затем — по три укола каждый год.

У Миши нет времени ждать, лекарства нужны срочно. Регресс не останавливается ни на секунду, каждый день ребёнку становится хуже.

Помочь Мише можно, перечислив деньги по следующим реквизитам