Мы неоднократно писали о Мише Бахтине — мальчике со СМА (спинальной мышечной атрофией). Три года назад на его лечение собирали деньги всей страной — укол препарата «Золгенсма», который ему требовался, чтобы спасти жизнь и начать развиваться, стоил более 160 миллионов рублей. Артёмовцы тоже в этой акции участвовали активно — в том числе потому, что этот ребёнок нашей территории не чужой, его бабушка долгое время работала в артёмовской больнице.
Деньги собрали, укол Мише сделали, чем, конечно, очень улучшили его самочувствие, у мальчика появились шансы на нормальную жизнь. Однако на ноги его этот препарат не поставил. Лечение нужно продолжать.
Родители Миши обратились в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ) и Минздрав Свердловской области с заявлением о продолжении терапии, но врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии уже другим, но тоже дорогостоящим препаратом. В 2021 года семья подала иск. В 2022-м суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством. Представители министерства подали апелляционную и кассационную жалобы, но решение суда об обеспечении Миши лекарством осталось в силе.
Однако Миша по-прежнему обеспечивается нужным ему препаратом «Рисдиплам» на коммерческой основе. Курс этого препарата на год стоит 13,9 млн рублей, принимать его необходимо пожизненно. Родители покупали «Рисдиплам» с помощью благотворительных фондов.
На сегодняшний день Миша проходит полное комплексное обследование в Федеральном центре НИКИ педиатрии им. Вельтищева в Москве.
Пикет Дмитрия у стен Кремля, о котором сообщает Е1 — ещё одна попытка достучаться до тех, от чьих решений зависит жизнь сына.
