О мальчике, которому необходимо самое дорогое в мире лекарство, мы писали 4 сентября. Тогда мы просили артёмовцев откликнуться и помочь, тем более что многие жители АГО знакомы с бабушкой малыша Натальей Бахтиной, долгие годы работавшей в Артёмовской ЦРБ на скорой помощи.
Мише всего месяц, но он очень болен, у него редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.
Сейчас Миша лежит в Областной клинической больнице №1, он подключён к аппарату ИВЛ. Состояние его очень тяжёлое, спасти малыша и поправить его здоровье может препарат «Золгенсма» — его вводят один раз и на всю жизнь. Но он стоит 160 миллионов рублей и не зарегистрирован в России.
Есть другой препарат — «Спинраза», он позволяет затормозить болезнь и стабилизировать состояние. Он зарегистрирован, но тоже очень дорог – около 8 миллионов рублей стоит одна инъекция, а нужно шесть – и это только в первый год.
В семье, конечно, и таких денег нет, но это лекарство можно получить бесплатно. Однако, как правило, на оформление всех бумаг при этом уходит много времени, которого у Миши Бахтина нет.
И вот буквально только что мы получили известие, что проблема начала решаться. Родители Миши Бахтина обратились в Министерство здравоохранения Свердловской области с просьбой как можно оперативнее обеспечить его необходимым лекарством – «Спинразой».
И вот что буквально только что написали в официальной группе ВК Минздрава:
«О возникшей ситуации министр здравоохранения Андрей Карлов проинформировал губернатора области Евгения Куйвашева, который лично подключился к её разрешению. Все неизбежные формальности улажены. Минздрав Свердловской области готов обеспечить Мишу лекарством. Первая инъекция будет сделана уже на этой неделе».
Мы рады за Мишу и его родных, но напоминаем: есть и другое лекарство, которое уже не одного ребёнка вернуло не просто к существованию, а к активной жизни. Называется оно «Золгенсма», стоит 160 миллионов рублей. Продолжаем собирать деньги.
