Инъекция сделана два года назад. Но за жизнь и здоровье Миши Бахтина по-прежнему приходится бороться с Минздравом

Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое заболевание. Ему требовался укол «Золгенсмы» — самого дорогого лекарства в мире, разовая инъекция которого стоила около 160 миллионов рублей.

По обращению родителей люди начали собирать деньги. Собирала вся Россия, старался и Артёмовский — у него для этого была ещё одна причина: Мишина бабушка Наталья Бахтина долгие годы работала в АЦРБ на «скорой помощи», помогая людям, спасая их, порой возвращая к жизни, её помнили многие артёмовцы.

Тогда случилось чудо, на которое многие даже не рассчитывали: деньги собрали — благодаря в том числе известным людям, которые тоже включились и материально, и публичной поддержкой в эту кампанию. Ну и, конечно, благодаря всем обычным гражданам, которые из разных концов страны отправляли посильные суммы на лечение мальчика.

Мише сделали укол в феврале 2021 года. Чем, в общем-то, спасли ему жизнь. Но и сегодня ему требуется продолжение лечения. Мальчику нужен другой препарат, который назначается пациентам со СМА, — «Спинраза», её ещё до чудо-укола с боем выбивали, сражаясь с медицинскими чиновниками, родители малыша. Помните, тогда ещё губернатор был вынужден подключиться? У этого препарата — другая роль.

«Золгенсма» действует на экзон гена SMN1, а патогенетическая терапия («Спинраза» и «Рисдиплам») — на экзон гена SMN2, то есть помогает первому гену в большей степени продуцировать белок, который необходим для жизни мотонейронов», — поясняет Е1 Дмитрий, отец Миши.

Однако Минздрав Свердловской области продолжить терапию отказывается, хотя «Спинраза» положена таком пациенту по жизненным показаниям. Дошло до судебных разбирательств, первое решение  было принято больше года назад. С тех пор уже три суда подтвердили правоту родителей Миши, но воз и ныне там. Родители думают, как купить «Спинразу» самостоятельно, но это — 5 с половиной миллионов за одну инъекцию, а ставится она раз в четыре месяца.

В августе 2022 года они добились возбуждения уголовного дела по статье за халатность. Теперь обратились к Александру Бастрыкину. Глава Следственного комитета России потребовал у руководителя свердловского СК доложить о ходе расследования, а также о том, какие принимаются меры по восстановлению прав ребенка.

Очень надеемся, что такая мера поможет, и спасённый страной Миша Бахтин получит от государства нужную ему помощь.

А как сегодня живёт мальчик, можно прочитать вот здесь, на сайте Е1.

Чёрно-белое окно. Спортивный комплекс на открытой воде, построенный в начале 60-х

Чёрно-белое окно. Спортивный комплекс на открытой воде, построенный в начале 60-х

Новый проект «ВБ! Онлайн»: разглядываем старые фотографии
На XII Георгиевской ярмарке в Мироново по традиции было хлебосольно и талантливо

На XII Георгиевской ярмарке в Мироново по традиции было хлебосольно и талантливо

Генетика под контролем. Артёмовских новорожденных обследовали на 36 заболеваний

Генетика под контролем. Артёмовских новорожденных обследовали на 36 заболеваний

Деньги, вырученные за сбыт наркоты, артёмовцу придётся вернуть. Прокуратура настаивает

Четырежды почётный гражданин. Дума АГО высокое звание присвоила Сергею Эйрияну

Четырежды почётный гражданин. Дума АГО высокое звание присвоила Сергею Эйрияну

Мальчишек и девчонок оперируют дома. В Артёмовской ЦРБ проведено более двух десятков операций по «детскому» остеосинтезу

Мальчишек и девчонок оперируют дома. В Артёмовской ЦРБ проведено более двух десятков операций по «детскому» остеосинтезу

У красногвардейцев граница тоже на замке. Рядом с Пушкинской аллеей открыли пограничный столб

У красногвардейцев граница тоже на замке. Рядом с Пушкинской аллеей открыли пограничный столб

«Продвинуть любой вопрос»: с 1 июня в Артёмовском начнёт работу региональное отделение фонда «Защитники Отечества»

Не корысти ради. Утверждено предложение губернатора Евгения Куйвашева о выплатах волонтёрам-огнеборцам

Не корысти ради. Утверждено предложение губернатора Евгения Куйвашева о выплатах волонтёрам-огнеборцам

Сразу восемь медицинских объектов построят в регионе до 2025 года. Среди самых крупных строек — артёмовская

Сразу восемь медицинских объектов построят в регионе до 2025 года. Среди самых крупных строек — артёмовская

Юбилей не сельского масштаба

Юбилей не сельского масштаба

Покровский народный хор отметил своё 85-летие
«Государство начинается с границы». Защитников рубежей Родины поздравили со 105-летием пограничных войск

«Государство начинается с границы». Защитников рубежей Родины поздравили со 105-летием пограничных войск

Поводов для гордости у нас много

Поводов для гордости у нас много

Артёмовскому колледжу точного приборостроения — 65 лет
Приводите хотя бы «за ручку»

Приводите хотя бы «за ручку»

Врачи ЦРБ напоминают: предотвратить болезнь легче, чем потом лечить
«С кормилицей надо шутить и петь песни»

«С кормилицей надо шутить и петь песни»

Зачем — рассказали участницы конкурса операторов машинного доения коров
Артёмовцы вышли на областной этап Всероссийского конкурса «Кожаный мяч»

Артёмовцы вышли на областной этап Всероссийского конкурса «Кожаный мяч»

Сегодня — по-рабочему, а завтра — в форме и с медалями. Артёмовские защитники заступили на пограничные сутки

Сегодня — по-рабочему, а завтра — в форме и с медалями. Артёмовские защитники заступили на пограничные сутки

Лечит не время, лечит семья

Лечит не время, лечит семья

Мастера психологии рассказали, как помочь участнику СВО справиться с психотравмой
Купаться нельзя нигде? МЧС Свердловской области не одобрило для купания ни один водоём региона

Купаться нельзя нигде? МЧС Свердловской области не одобрило для купания ни один водоём региона

Обещанного три года ждут

Обещанного три года ждут

А жителям по Садовой, 3, даже обещаний не дождаться
Итоги — не очень. ОРВИ растёт, клещи кусаются, COVID никак не уйдёт

Итоги — не очень. ОРВИ растёт, клещи кусаются, COVID никак не уйдёт

Майские откровения

Майские откровения

Что мы услышали и прочитали в отчёте главы АГО
1 июня на «Машиностроителе» ждут колясочных дизайнеров и самокатных кулибиных

1 июня на «Машиностроителе» ждут колясочных дизайнеров и самокатных кулибиных

Убитый школьник искал зажигалку…

Убитый школьник искал зажигалку…

Как видеозапись может доказать состоятельность версии
Дружить городами. В гостях у Алапаевска: 21 мая состоялся II тур  фестиваля «Поющие города»

Дружить городами. В гостях у Алапаевска: 21 мая состоялся II тур  фестиваля «Поющие города»

Не перейти опасную черту

Не перейти опасную черту

Как помочь самому себе, чтобы предиабет не стал диабетом

Депутаты избрали двух почётных граждан. Одному звание присвоено посмертно

От «Покровского рубежа» до «Зелёной долины». Общественная палата снова выехала на заседание

От «Покровского рубежа» до «Зелёной долины». Общественная палата снова выехала на заседание

В памяти останется как воин-победитель. В Покровском простились с участником спецоперации Денисом Фазыловым

В памяти останется как воин-победитель. В Покровском простились с участником спецоперации Денисом Фазыловым

Примерили бронежилет, собрали АК-47. Студентам Демидовского колледжа рассказали, как поступить на службу Росгвардии

Примерили бронежилет, собрали АК-47. Студентам Демидовского колледжа рассказали, как поступить на службу Росгвардии

Чемпионы — буланашцы: в ДК им. Попова прошёл «пионерский» турнир по шахматам

Чемпионы — буланашцы: в ДК им. Попова прошёл «пионерский» турнир по шахматам

Ситуация у нас аховая, но она под контролем. Глава АГО о положении с пожарами в Артёмовском городском округе

Ситуация у нас аховая, но она под контролем. Глава АГО о положении с пожарами в Артёмовском городском округе

Сегодня в состав Общественной палаты АГО вошёл Сергей Табаринцев

Сегодня в состав Общественной палаты АГО вошёл Сергей Табаринцев

День, который запомнится таким

День, который запомнится таким

В школах Артёмовского прозвучали последние звонки
Решил убежать от друзей. 12-летний артёмовец попал под колёса ВАЗ-2106

Решил убежать от друзей. 12-летний артёмовец попал под колёса ВАЗ-2106

Экзамены и надои — по классике. Артёмовские и режевские доярки готовятся к традиционному конкурсу в Лебёдкино

Экзамены и надои — по классике. Артёмовские и режевские доярки готовятся к традиционному конкурсу в Лебёдкино

В Артёмовском городском округе — 3 природных пожара, один из них — торфяной

В Артёмовском городском округе — 3 природных пожара, один из них — торфяной

Нас просто не проверили? В воздухе соседних городов выявлено превышение вредных веществ из-за смога от пожаров

Нас просто не проверили? В воздухе соседних городов выявлено превышение вредных веществ из-за смога от пожаров

Администрация отправится в суд. Прокуратура требует отремонтировать дороги

От Африки до Антарктиды, не покидая Артемовского

От Африки до Антарктиды, не покидая Артемовского

Где можно совершить виртуальное путешествие по странам и континентам
Работу волонтёров нацпроекта «Жилье и городская среда» оценили наверху. Артёмовцам же нужно поднажать, чтобы остаться хотя бы в первой десятке

Работу волонтёров нацпроекта «Жилье и городская среда» оценили наверху. Артёмовцам же нужно поднажать, чтобы остаться хотя бы в первой десятке

Ещё одна скорбная весть. В зоне СВО погиб покровчанин Денис Фазылов

Прихожане храма во имя св. Илии съездили на мастер-класс по плетению маск-сетей

Прихожане храма во имя св. Илии съездили на мастер-класс по плетению маск-сетей

Отключать будут до выходных. Кого ждёт перерыв в электроснабжении на этой неделе

Отключать будут до выходных. Кого ждёт перерыв в электроснабжении на этой неделе

Детский писатель, генерал-майор НКВД

Детский писатель, генерал-майор НКВД

Наш земляк из села Покровского Алексей Терентьевич Рябов
Свердловчанам предсказаны дожди и грозы. Дойдут ли они до Артёмовского — вот в чём вопрос. А пока — горим

Свердловчанам предсказаны дожди и грозы. Дойдут ли они до Артёмовского — вот в чём вопрос. А пока — горим

На их детство пришлась война

На их детство пришлась война

«Форум женщин Урала» поздравил ветеранов педагогического труда с Днём Победы

Главный критерий — участие жителей. Конкурс, который мы можем выиграть

Артемовские полицейские проверили 6 групп антиобщественной направленности, общежитие колледжа и отправили подростка исправляться

Артемовские полицейские проверили 6 групп антиобщественной направленности, общежитие колледжа и отправили подростка исправляться

«Скоро всё всплывёт, никто не сможет отвертеться»

«Скоро всё всплывёт, никто не сможет отвертеться»

Убийство школьника в посёлке Буланаш: другая версия
Чёрно-белое окно. Пионерские лагеря нашего района

Чёрно-белое окно. Пионерские лагеря нашего района

Новый проект «ВБ! Онлайн»: разглядываем старые фотографии
Чёрно-белое окно. Дом пионеров в посёлке Буланаш

Чёрно-белое окно. Дом пионеров в посёлке Буланаш

Новый проект «ВБ! Онлайн»: разглядываем старые фотографии
Прозрачный май

Прозрачный май

Иногда стоит посмотреть на мир вверх тормашками
«Город смотрит на нас как на героев»

«Город смотрит на нас как на героев»

Короткий разговор с участником боевых действий. Не о войне
Чёрно-белое окно. Пионеры Покровского и копей Артёма. 1920-е годы

Чёрно-белое окно. Пионеры Покровского и копей Артёма. 1920-е годы

Новый проект «ВБ! Онлайн»: разглядываем старые фотографии
Чёрно-белое окно. Красные уголки на предприятиях. Писанская птицефабрика

Чёрно-белое окно. Красные уголки на предприятиях. Писанская птицефабрика

Новый проект «ВБ! Онлайн»: разглядываем старые фотографии
Ситуация показала — настоящие люди есть. Начальник ТУ благодарит земляков и делится новым опытом

Ситуация показала — настоящие люди есть. Начальник ТУ благодарит земляков и делится новым опытом