Мяч для Путина. Свердловский журналист спросил Владимира Путина о детях со СМА и пообещал ему автографы спортсменов

Вопрос задаёт Альберт Мусин

Журналист телекомпании «4 канал» из Екатеринбурга Альберт Мусин спросил Владимира Путина об организации помощи тяжело больным детям

Журналист «4 канала» (канал входит в холдинг вместе с «Областным телевидением») Альберт Мусин на ежегодной пресс-конференции Президента России задал Владимиру Путину вопрос об организации помощи детям, страдающим спинально-мышечной атрофией. Это редкое заболевание, которое не позволяет детям прожить больше двух-трех лет: они погибают из-за критических нарушений в развитии. Для излечения от болезни требуется укол крайне дорогостоящего препарата. Артёмовцы помнят, как собирались деньги на препарат «Золгенсма» для Миши Бахтина. Тогда это лекарство ещё не было зарегистрировано в России, теперь ситуация изменилась, и у многих семей появился шанс получить поддержку на государственном уровне. Но пока нет понимания, как именно будет осуществляться такая поддержка. При этом только в Свердловской области 33 ребенка с таким диагнозом.

Владимир Путин напомнил, что именно для оказания помощи детям с редкими заболеваниями создан благотворительный фонд «Круг добра», который пополняется за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год. В целом работа фонда уже настроена. Фонд позволяет оказывать помощь на порядок большему числу детей.

Журналист также обратился с просьбой к президенту сделать всё, чтобы Универсиада 2023 года, которая планируется в Екатеринбурге, состоялась. «И ради этого мы даже привезли вам в подарок мяч с автографами самых именитых спортсменов Свердловской области, — сказал Альберт Мусин, — Жаль, что он остался на охране: не пропустили из-за правил. Но, надеюсь, он до вас дойдет»  

«Поскольку вы об этом сказали, теперь точно дойдет», — улыбнулся Владимир Путин.

На мяче расписались Сергей Карякин — гонщик, чемпион ралли «Дакар»; игроки клуба «Уралочка» и Николай Карполь; Михаил Асташов — велосипедист, паралимпийский чемпион; Ирина Зильбер — гимнастка, чемпион Олимпийских игр; Олеся Форшева — легкоатлетка, призер Олимпийских игр; Иван Алыпов — лыжник, призер Олимпийских игр; Юлия Скокова — конькобежец, призер Олимпийских игр; Иван Штырков — боец MMA; Магомед Исмаилов — боец MMA

Ковид-госпиталь разворачивает новые койки. Артёмовский готовится к визиту «омикрона»

Как научиться быть в хорошем настроении?

Как научиться быть в хорошем настроении?

Будущие педагоги из Центра «Фаворит» здоровый образ жизни начинают с улыбки
В Артёмовском против COVID-19 вакцинирован первый ребёнок

В Артёмовском против COVID-19 вакцинирован первый ребёнок

В Егоршино открылась новая мастерская, которая уже принимает заказы клиентов

В Егоршино открылась новая мастерская, которая уже принимает заказы клиентов

На станции из пятиэтажки эвакуировали 19 человек. Пожар начался в подвале во время ремонтных работ

На станции из пятиэтажки эвакуировали 19 человек. Пожар начался в подвале во время ремонтных работ

«Спутник М» в Артёмовском. Что нужно знать о детской вакцине

Из лучших выбрали самых лучших. «Энергетик» приглашает познакомиться с творчеством участников фестиваля «Поверь в себя»

Половина Артёмовского уже поставила прививки. Но есть и антипрививочники, которые сидят без зарплаты

Болеют и малыши. Кривая заболеваемости COVID-19 вновь поползла вверх

Лыжи от московского депутата. Долгожданный спортивный подарок получила сельская школа

Лыжи от московского депутата. Долгожданный спортивный подарок получила сельская школа

Пройдись по Энергетиков, сверни на Станционную. Областное министерство поддержало Артёмовский

Пройдись по Энергетиков, сверни на Станционную. Областное министерство поддержало Артёмовский

«На спасении души никак не отражается». Вакцинация против COVID-19 прошла в артёмовском храме, среди первых привился настоятель

«На спасении души никак не отражается». Вакцинация против COVID-19 прошла в артёмовском храме, среди первых привился настоятель

Вакцина для подростков уже приехала. Прививаться можно только с согласия родителей

Если что-то случится, узнают по отпечаткам пальцев. Артёмовцам напоминают о дактилоскопической регистрации

Снега на Урале уже достаточно — так решила небесная канцелярия. Какая погода ждёт Артёмовский в конце января

Снега на Урале уже достаточно — так решила небесная канцелярия. Какая погода ждёт Артёмовский в конце января

Владимир Высоцкий и женщины. Новая тема традиционного концерта, на который приглашают артёмовцев

Губернатор будет бежать марафонскую дистанцию. Такое решение принято 22 января

Трудовые права сотрудников МУПа восстановлены. Зарплата погашена за счёт местного бюджета

Денежной реформы пока нет! Полиция разыскивает двух аферисток, которые обманывают пенсионеров

Денежной реформы пока нет! Полиция разыскивает двух аферисток, которые обманывают пенсионеров

«В Москве не заинтересованы в том, чтобы кто-то химичил в Красногвардейском»

«В Москве не заинтересованы в том, чтобы кто-то химичил в Красногвардейском»

Экс-кандидат оспаривает в судах результаты выборов — в том числе и в Артёмовском
Когда дрова, вода и концерт — лучший подарок. Церковь и Центр социальной помощи объединяют добрые дела

Когда дрова, вода и концерт — лучший подарок. Церковь и Центр социальной помощи объединяют добрые дела

Благословение на вакцинацию получено. В воскресенье привиться можно в храме

Благословение на вакцинацию получено. В воскресенье привиться можно в храме

Начал с венского стула и балалайки

Начал с венского стула и балалайки

Успевайте посетить музейную выставку «Резных дел мастер»

Тяжёлая золотая медаль: артёмовский спортсмен выиграл гонку на российских соревнованиях

Чёрная пятница для ЕДДС. Почти девять тысяч ложных звонков поступило на 112

Вакцинация продолжается. Сколько артёмовцев уже привились и какой вакциной?

Опять полгорода без воды. «Водоканал», ответь людям, когда это кончится?

Что ищут силовики в комитете по архитектуре? В чём подозревают Наталью Булатову?

Что ищут силовики в комитете по архитектуре? В чём подозревают Наталью Булатову?

COVID-19: затишье перед бурей? На этой неделе заболели те, кому 55+

Шахматисты выявляли победителей. Первый тур открыл сезон состязаний по личному первенству

Если танец и сцена — родная стихия. «Уральский сувенир» — победитель всероссийского и международных конкурсов

Если танец и сцена — родная стихия. «Уральский сувенир» — победитель всероссийского и международных конкурсов

Лиза и Гриша ждут родителей. Семилетняя девочка и девятилетний мальчик ищут заботливую семью

Лиза и Гриша ждут родителей. Семилетняя девочка и девятилетний мальчик ищут заботливую семью

Когда лыжи становятся самолётными

Когда лыжи становятся самолётными

По паршинской лыжне теперь бегать легче
Яся придётся ко двору. Для настоящих эстетов-любителей кошек

Яся придётся ко двору. Для настоящих эстетов-любителей кошек

Кому телевизор, а кому чайник? Участников акции «Я привит!» просят заглянуть в свои билеты

Кому телевизор, а кому чайник? Участников акции «Я привит!» просят заглянуть в свои билеты

COVID-19: пока на том же уровне. Болеют город, Буланаш и Липино

Пить из крана или пойти на родник?

Пить из крана или пойти на родник?

Замглавы Александр Миронов рассказывает, где в АГО чистая вода