Журналист телекомпании «4 канал» из Екатеринбурга Альберт Мусин спросил Владимира Путина об организации помощи тяжело больным детям
Журналист «4 канала» (канал входит в холдинг вместе с «Областным телевидением») Альберт Мусин на ежегодной пресс-конференции Президента России задал Владимиру Путину вопрос об организации помощи детям, страдающим спинально-мышечной атрофией. Это редкое заболевание, которое не позволяет детям прожить больше двух-трех лет: они погибают из-за критических нарушений в развитии. Для излечения от болезни требуется укол крайне дорогостоящего препарата. Артёмовцы помнят, как собирались деньги на препарат «Золгенсма» для Миши Бахтина. Тогда это лекарство ещё не было зарегистрировано в России, теперь ситуация изменилась, и у многих семей появился шанс получить поддержку на государственном уровне. Но пока нет понимания, как именно будет осуществляться такая поддержка. При этом только в Свердловской области 33 ребенка с таким диагнозом.
Владимир Путин напомнил, что именно для оказания помощи детям с редкими заболеваниями создан благотворительный фонд «Круг добра», который пополняется за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год. В целом работа фонда уже настроена. Фонд позволяет оказывать помощь на порядок большему числу детей.
Журналист также обратился с просьбой к президенту сделать всё, чтобы Универсиада 2023 года, которая планируется в Екатеринбурге, состоялась. «И ради этого мы даже привезли вам в подарок мяч с автографами самых именитых спортсменов Свердловской области, — сказал Альберт Мусин, — Жаль, что он остался на охране: не пропустили из-за правил. Но, надеюсь, он до вас дойдет»
«Поскольку вы об этом сказали, теперь точно дойдет», — улыбнулся Владимир Путин.
